Cuando Leo Kanner describió por primera vez el autismo en 1943, basó sus observaciones en 11 niños que manifestaban problemas severos de comunicación, sus comportamientos repetitivos tales como mecerse y una aguda falta de interacción social. El médico y psiquiatra de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland, predijo que había probablemente muchos más casos de los que él o cualquier otra persona tenía noticia. "Estas características forman un síndrome único, del que no se había informado hasta el momento", escribió, "que parece ser bastante raro, sin embargo, es probablemente más frecuente de lo que se indica con la escasez de los casos observados".
La profecía de Kanner se cumplio con creces. Un estudio inicial, en 1966, examinó a los escolares de ocho a diez años de edad, en Middlesex, Reino Unido, y se estimó una prevalencia de 4.5 casos por cada 10.000 niños. Para 1992, 19 de cada 10.000 de seis años de edad, los estadounidenses estaban siendo diagnosticados como autistas...
Personajes famosos con rasgos autistas; El síndrome de Asperger, es un tipo de autismo caracterizado, generalmente, por un alto coeficiente intelectual, pero con una baja capacidad para socializar y comunicarse. Hace unos años, el profesor Michael Fitzgerald, psiquiatra infantil del Trinity College, en Dublín, Irlanda, se dio a la tarea de hacer una lista de figuras históricas que encajaban, según él, dentro del espectro autista: Sócrates, Charles Darwin, William Butler Yeats, Andy Warhol, … Lo publicó en un libro titulado 'Autism and Creativity: Is There a Link Between Autism in Men and Exceptional Ability?' (Autismo y creatividad: ¿Hay una relación entre autismo y una habilidad excepcional?) “A Yeats, por ejemplo, le iba muy mal en el colegio. No pudo aprobar el ingreso al Trinity College y sus profesores le describían como “insulso y desmoralizador”. A sus padres, les dijeron que nunca conseguiría nada”, cuenta Fitgerald. Esto, según este especialista, es típico de las personas con Asperger. No encajan porque no se relacionan con otros. Se les ve como raros o excéntricos y puede que, a consecuencia de ello, se burlen de ellos en el colegio.
Aquí hay una lista de personas, que han mostrado rasgos de Asperger:
Hans Christian Andersen, Béla Bartók, Ludwig van Beethoven, Henry Cavendish, Thomas Edison, Albert Einstein, Henry Ford, Franz Kafka, H P Lovecraft, Gustav Mahler, Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton, Friedrich Nietzsche, Bertrand Russell, Richard Strauss, Henry Thoreau, Alan Turing, Mark Twain, Vincent Van Gogh, Isaac Asimov, Hans Asperger, Alfred Hitchcock, Howard Hughes, Andy Warhol, James Joyce, Wasily Kandinsky.
...Y volviendo al articulo
Los números se dispararon en la primera década del siglo XXI, según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en Atlanta, Georgia. Examinando lo que hoy se conoce como trastorno del espectro autista (TEA), el CDC encontró que para el año 2006, más de 90 de cada 10.000 sujetos de ocho años de edad en los Estados Unidos tenían autismo. Dicho de otra manera, el autismo ahora estaba afectando a 1 de cada 110 niños una cifra que reforzó los temores del público de que una "epidemia" estaba en marcha.
En su mayor parte, la investigación sobre la prevalencia del autismo había explicado el por que de su aumento. Los estudios lo atribuyeron a una mayor conciencia de la enfermedad, los criterios del Espectro de Diagnóstico para el Autismo E.D.A., el diagnóstico con frecuencia lo aplicaban tanto como para los niños con retraso mental como a los que tenían autismo, el diagnóstico era en edades aún más tempranas. Pero a mediados de la década del 2000, los investigadores comenzaron a notar que estas explicaciones se quedaban cortas. "Era un verdadero riesgo debido a que en algunos, el factor de riesgo ambiental no podía ser descartada pues no había sido plenamente identificado".
Ese cambio es importante. Si el aumento en el autismo puede ser explicado principalmente por el aumento de la conciencia, el diagnóstico y los factores sociales, entonces los factores ambientales que contribuyen siempre han estado presentes sin haberles tomado en cuenta - tal vez una infección inoportuna en el embarazo o algún tipo de déficit nutricional podrían ser los detonantes de esta enfermedad. Si el aumento no puede ser explicado - y al menos parte de la subida es "real" - entonces nuevos factores deben ser la causa de ella, y los científicos necesitan con urgencia encontrarlos.
El tema es delicado. Los padres de niños con autismo les cuesta trabajo saber que si podrían haber hecho algo para evitarlo. Los investigadores han sido cautelosos de la invocación de los desencadenantes ambientales, ya que se remonta a una idea de antaño descartada que las madres frías, "sin amor" eran la fuente de los problemas de sus hijos. El aumento en la prevalencia se ha utilizado para apoyar hipótesis sin fundamento que relacionan a que las vacunas causan autismo.
Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental en Bethesda, Maryland, dice que es hora de llegar más allá de esos legados. "Toda esta idea de que la prevalencia está aumentando es una gran polémica para el conocimiento del real del autismo, o para el asma, la diabetes tipo 1, las alergias a los alimentos etc. Un montón de otras áreas donde la gente amable puede aceptar el hecho de que hay más niños afectados "Para él, está claro que hay un aumento real en el autismo, y los investigadores necesitan más financiación y aliento para estudiar posibles causas ambientales. Durante la última década, el gobierno federal de EE.UU. ha gastado alrededor de $1000 millones de dólares para investigar la genética del autismo y sólo 40 millones de dólares en el estudio de los posibles factores ambientales.
No todo el mundo está de acuerdo con la evaluación de Insel. Algunos argumentan que los datos actuales no son lo suficientemente fuertes como para decir con certeza que el aumento de diagnósticos de autismo representa un verdadero cambio en su prevalencia. "Se siente como si los números están subiendo. más de lo que aparenta en la realidad", dice Richard Grinker, antropólogo de la Universidad George Washington en Washington DC. Sin embargo, "cuando miro a la ciencia, que no resiste", dice. "Usted simplemente no puede tomar las estimaciones de prevalencia de autismo como si fueran el tipo de evidencia científica que se podrían obtener al trazar el aumento de un virus".
Cambiar los criterios
Nadie sabe con seguridad qué causa el autismo, aunque los genes y el medio ambiente parecieran estar involucrados. La materia blanca del cerebro puede crecer demasiado rápida en los dos primeros años de vida, dejando sus redes desordenadas. Las sinapsis también conocidas como las uniones entre las neuronas, podrían no estar funcionando normalmente. Incluso otros procesos fisiológicos podrían estar involucrados: el autismo ha sido diversamente vinculado a la epilepsia, problemas digestivos, la disfunción inmune y hormonal, de la función mitocondrial y más.
Los criterios diagnósticos del autismo han cambiado con el tiempo. En 1952, el autismo se definía por la descripción estrecha por Leo Kanner quien fue diagnosticado con "esquizofrenia de inicio temprano", lo que luego fue renombrado como "autismo infantil" en 1980 y luego "trastorno autista" en 1987. En la última década, el nombre común del autismo ha cubierto una amplia gama de trastornos conductuales, de comunicación y sociales también se hace referencia con el término paraguas E.D.A., que incluye al trastorno autista, el síndrome de Asperger y otros trastornos relacionados.
Los diagnósticos de autismo también son subjetivos. Las habilidades sociales son muy variables en la población general, al igual que otras conductas asociadas con el autismo. ¿En qué momento la falta de espontaneidad o una incapacidad para hacer contacto visual se convierten en un problema digno de ser etiquetados clínicamente? Y con frecuencia el diagnóstico a menudo refleja cómo los padres responden al reto de recibirlo. Cuando son estigmatizados, los diagnosticados son propensos a decaer, pero cuando el apoyo público aumenta, también mejoran las personas que tienen este síndrome.
El diagnóstico es mutable, dice Grinker. "Es un marco para un conjunto de síntomas. Y es un marco de trabajo que funciona en un punto determinado del tiempo con una cierta sociedad y un sistema de atención de salud y un sistema de educación seguro, y que va a cambiar a medida que cambia la sociedad".
Estas consideraciones ayudan a explicar la sorprendentemente elevada prevalencia de autismo que Grinker encuentra en Corea del Sur en un estudio publicado ese año. En la década de 1980, se había encontrado a familias coreanas que en general, son poco dispuestos a admitir que algo podría estar mal con sus hijos, a causa del estigma. Pero cuando se llevó a cabo el estudio más reciente, las actitudes habían cambiado. Familias en Ilsan, una comunidad residencial estable en las afueras de Seúl, dieron la bienvenida información sobre el autismo, que en este estudio se ofreció de forma confidencial. Su equipo examinó a más de 55,000 niños nacidos entre 1993 y 1999, y se acercó con una prevalencia estimada de TEA de 1 en 38. Grinker dice que esta sea quizás una sobreestimación, pero es de momento el mejor estudio que su equipo podría haber formulado.
Las cifras actuales de prevalencia de los Estados Unidos para el autismo tienden a ser demasiado bajas, Grinker dice que ello se debe a que no se está monitoreando a la población entera. Muchos estudios realizados en EE.UU. se basan en los casos ya diagnosticados de autismo, y que pertenecen al distrito escolar de California o que son estudiados por el CDC y en lo evaluado por el Monitoreo de Discapacidades y su Desarrollo que da seguimiento al estudio más grande de la nación. Pero los datos de California cuentan sólo a los niños en edad de asistir a la escuela y con los que cuentan con servicios suficientes para obtener el diagnóstico con discapacidad o por necesidad. La vigilancia de los casos vistos por el CDC también sólo recogen a los niños que presentan un trastorno ya desarrollado y documentado. Estos métodos, probablemente pierden a los niños que merecieran ser contabilizados como parte de ese espectro.
Algunas investigaciones sugieren que la prevalencia ha sido siempre alta. En un estudio publicado este año, un equipo dirigido por Terry Brugha, psiquiatra de la Universidad de Leicester, Reino Unido, miró al pasado del autismo contando adultos con el trastorno. Su equipo llamó a más de 7.000 casos en toda Inglaterra. Y aunque Brugha espera descubrir una muy baja prevalencia de autismo en adultos, él y sus colegas calculan como 9,8 en 1000 lo cual es cercano a la frecuencia de la que se encuentran los niños estadounidenses.
Brugha dice que la investigación necesita ser repetida en diferentes grupos, y se cree que la implicación apuntara a una prevalencia del autismo estable. "Si esto se confirma en otros estudios, significará que también debemos buscar las causas del autismo que siempre han estado ahí, y no sólo por las causas que se han desarrollado en los últimos años o décadas", dice.
Christopher Gillberg, que estudia la psiquiatría infantil y adolescente en la Universidad de Gotemburgo en Suecia, y ha encontrado lo mismo desde que comenzó al contar los casos de autismo en los años correspondientes a 1970. Él encontró una prevalencia del autismo del 0,7 % en los siete años de edad, en los niños suecos en 1983 y el 1% en 1999. "Siempre he sentido que este rumor que hablan acerca de que esto sea una epidemia no es muy probable" dice.
Acortando la brecha
Sin embargo, con los números registrados con una encuesta hecha con recién nacidos, muchos esperan ver algún tipo de arma humeante en la escena. Peter Bearman, sociólogo de la Universidad de Columbia en Nueva York, ha estado tratando de averiguar cómo gran parte del aumento es impulsado por fuerzas sociales. Analizó a casi 5 millones de registros de nacimiento de California y 20.000 registros del departamento de servicios para el desarrollo del estado. Mediante la vinculación de nacimiento con los datos de diagnóstico detallada que fue capaz de generar un rico retrato de la demografía y la historia de vida de las personas con autismo y que arrojó pistas sobre los factores sociales que influyen en el diagnóstico.
Hasta el momento, Bearman dice, él puede dar cuenta de poco más del 50 % del aumento observado. Alrededor del 25 % del aumento en el autismo en las últimas dos décadas se puede atribuir a lo que él llama "agricultura de diagnóstico". Podía verse que a partir de los registros médicos que algunos niños que han sido diagnosticados con retraso mental hace una década ahora se les da un diagnóstico tanto de retraso mental como de autismo. Otro 15% se explica por la creciente toma de conciencia del autismo incluidos a más padres y pediatras.
La concentración geográfica representa el 4%, dice Bearman. El cúmulo más fascinante se encuentra en los alrededores de las colinas de Hollywood, California. Los niños que viven en un área de 900 kilómetros cuadrados centrada en West Hollywood son cuatro veces más propensos a ser diagnosticados con autismo que son los que viven en otros lugares. Algunos residentes preocupados de que hay algo en el agua que desencadena el autismo tal vez el legado de un accidente nuclear de 1959 en el Laboratorio de Campo Santa Susana en la cercana Simi Valley pero Hollywood comparte su suministro de agua con Los Ángeles, donde las tasas de autismo no son uniformemente altos. Por otra parte, las tasas son altas si las familias han vivido en Hollywood durante años o simplemente se han trasladado allí, dice Bearman.
Se sospecha que la verdadera razón para la formación de ese grupo tiene que ver con la vecindad: un padre explica a un vecino sobre la cerca de atrás donde encontrar ayuda y cómo navegar por los sistemas médicos y educativos. Una vez que un grupo de padres comprometidos, informados se acumulan, los especialistas son más propensos a instalarse en esa zona, el diagnóstico y tratamiento, beneficia así a más niños, dice Bearman.
Otro 10% del aumento se explica por un cambio social con implicaciones biológicas: Algunas investigaciones han encontrado que los niños nacidos de padres mayores de 35 años tienen un mayor riesgo de ser diagnosticados con autismo. Los estudios están divididos sobre si la edad de la madre o el padre de tiene la influencia más fuerte, pero el trabajo de Bearman sugiere que los padres mayores de 40 años así como la edad de la madre si importan.
El hecho de que todavía no se puede explicar el 46% del aumento en el autismo no quiere decir que este "extra" debe ser causado por nuevos contaminantes del medio ambiente, dice Bearman, sólo que no ha llegado a una explicación sólida todavía. "Hay un montón de cosas que podrían ser ese detonante, además de las cosas que hemos identificado", dice.
Sin embargo, muchos investigadores ahora dicen que por lo menos parte del aumento en el autismo es real y causada por algo en el ambiente. En lugar de discutir acerca de los recuentos se están centrando en la búsqueda de las causas.
Dado que el autismo fue identificado por primera vez, las ideas sobre su causa han oscilado de aquí para allá entre la naturaleza y la crianza. El enfoque inicial en las madres nevera, terminó en un contragolpe y un mayor énfasis en la genética. El péndulo ahora parece haberse asentado en algún lugar en el medio, que es donde muchos piensan que debería ser. " La mayor parte de la investigación sobre el autismo se ha centrado sólo ha mirado a la genética", dice Lisa Croen, directora del programa de investigación sobre el autismo del proveedor de seguros de salud llamado Kaiser Permanente, en Oakland, California. "Hemos aprendido mucho, pero no hemos encontrado la fórmula mágica . Creo que eso es debido a que parte de la imagen que ha faltado".
Varios grandes ensayos financiados por el gobierno federal, junto con otros más pequeños, están en marcha en los Estados Unidos y en otros países para tratar de entender lo que le sucede con un niño autista. Ellos son la esperanza para descubrir los factores de riesgo desconocidos y los marcadores para el autismo mediante la supervisión de la exposición ambiental y la toma de muestras biológicas normales de los niños y sus padres.
En el año 2007, por ejemplo, el Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (EEDT), bajo los auspicios de la CDC, comenzó a reclutar a cerca de 2.700 niños de dos a cinco años. El estudio incluye evaluaciones de desarrollo, cuestionarios, revisiones de los historiales clínicos y el análisis de muestras de sangre, de células tomadas de sus mejillas y pelo para examinar la genética y la exposición a sustancias químicas ambientales. El Riesgo Longitudinal de la llamada "Investigation Early Autism" (EARLI), financiado por los Institutos Nacionales de Salud, se está enfocando a 1.200 familias que tienen un niño con autismo y que se preparan para tener otro bebé. El estudio tiene la intención de buscar cualquier interacción entre los factores ambientales y la susceptibilidad genética que podrían contribuir al riesgo de autismo en su próximo hijo.
"Estos estudios son realmente prometedores y que podrían cambiar radicalmente el paisaje", dice Croen, quien es el investigador principal de EEDT. Ella y los demás esperan una mejora dramática en la comprensión del autismo y su prevalencia en los próximos cinco a diez años.
Craig Newschaffer, epidemiólogo de la Universidad de Drexel en Filadelfia, Pennsylvania, y un investigador de la EARLI, dice que un enfoque en el aumento de los diagnósticos puede ser menos importante que el averiguar cuál es la causa del autismo en el primer lugar. "Si se trata de una causa ambiental que está contribuyendo a un aumento", dice, "ciertamente queremos encontrarla. "Quizá sea el momento de pasar de la pregunta de si el autismo es realmente va en aumento, "Creo que es probablemente una cuestión casi intratable de responder".
Fuentes:
http://www.kindsein.com/es/14/historia/359/
Para saber más visiten:
http://www.nature.com/news/2011/111102/full/479021a.html
Para saber más visiten:
http://www.nature.com/news/2011/111102/full/479021a.html
